Setembro Roxo reforça a conscientização sobre a fibrose cística

Você já ouviu falar de fibrose cística? Setembro é considerado o mês da campanha sobre esta doença que é genética, hereditária, rara e ainda sem trato, mas tem tratamento. Portanto, a campanha roxa de setembro visa informar e conscientizar a população.

Entre os sintomas, destacando a tosse persistente, a pneumonia de repetição, a diarréia, a dificuldade em lucrar peso e fundura e suor mais salgados que o normal, o que também o conhecia uma vez que doença salgada.

Diagnosticado pelo teste do pé e confirmado pelo teste de suor, a invenção precoce da fibrose cística garante a procura de tratamento adequado e evita complicações uma vez que doenças respiratórias crônicas e fome, garantindo mais qualidade de vida.

A fibrose cística afeta as pessoas de ambos os sexos e qualquer idade e ocorre de uma falta da proteína CFTR. Essa mutação razão acúmulo de secreções espessas nas vias aéreas, pâncreas, intestinos e outros órgãos.

O coordenador do Núcleo de Referência Pediátrica de Fibrose Cística, em Espírito Santo, localizado no Hospital Estadual de Nossa Senhora da Glórria (HIRSG), em Vitória, Roberta Melotti, explica que é importante manter a atenção aos sintomas da doença e iniciar o tratamento o mais rápido provável.

“A fibrose cística é uma doença que pode se manifestar desde a puerícia e pode ter um impacto significativo na idade adulta, se não for tratado. Embora não tenha trato, diagnóstico precoce, muito uma vez que o tratamento precoce, melhora a qualidade de vida e aumenta a expectativa de vida do paciente”.Ele enfatizou.

Diagnóstico
O estágio inicial para detectar fibrose cística é o teste do pé, um inspecção realizado entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê para detectar doenças genéticas, metabólicas, imunológicas e infecciosas precoces. Para a detecção de fibrose cística, é medido tripsinogênio imunoreal (IRT), uma enzima produzida pelo pâncreas que é detectado nos exames de sangue e usado uma vez que segmento da triagem neonatal para identificar fibrose cística (HR) em recém -nascidos. Se houver uma mudança na mensuração dessa enzima, o inspecção será repetido dentro de 30 dias posteriormente a vida do bebê. Duas medidas alteradas indicam a premência de realizar o teste de suor, que é o inspecção confirmatório para fibrose cística.

Tanto o teste do pé quanto o teste de suor são realizados pela Associação de Pais e Amigos do Sensacional (APAE) em Vitórria.

Tratamento
O tratamento da fibrose cística deve ser realizado em centros de referência e escoltado por uma equipe multidisciplinar, que garante uma abordagem integrante do paciente. A principal estratégia terapia está focada na fluidificação de secreções acumuladas nos órgãos afetados, o que contribui para reduzir a velocidade da progressão da doença, tranquilizar os sintomas, melhorar o estado nutricional e diminuir o número de infecções respiratórias.

Entre as técnicas utilizadas estão as nebulosistas com antibióticos mucolíticos e de inalação, muito uma vez que a fisioterapia pulmonar, o que ajuda a expulsar secreções e preservar a função respiratória. Esses recursos são fundamentais para promover a maior qualidade de vida e permitir o controle mais eficiente da doença ao longo do tempo.

O suporte nutricional também desempenha um papel forçoso no tratamento. Os pacientes têm séquito específico -Up, que pode incluir hiperproteínas e dieta hipercalórica, uso de enzimas pancreáticas em casos de insuficiência pancreática e monitoramento do desenvolvimento ponderoestrutural. O objetivo é manter o estado nutricional adequado, um elemento decisivo para a resposta ao tratamento e bem-estar do paciente.

Sus Centros de referência
Em Espírito Santo, o Núcleo de Referência Pediátrica de Fibrose Cística (Crefices-Hinsg), localizada no Hospital Infantil Nossa Senhora da Gloria, em Vitória, atende 90 pacientes de 0 a 17 anos, 11 meses e 29 dias, com diagnóstico confirmado. Pacientes com mais de 18 anos são tratados no Crefices-HDs, no Hospital Dório Silva, em Serra.

Todos os tratamentos são oferecidos pelo Sistema de Saúde Unificado (SUS) e o aproximação a serviços ocorre por unidades básicas de saúde (UBSS).

Em 2023, o SUS incorporou um medicamento modulador do gene envolvido na doença, que promete melhorar a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes, modificando a evolução proveniente da fibrose cística. De conciliação com Roberta Melotti, no Hospital Infantil de Nossa Senhora da Gloria (HINSG), 45 pacientes usam nascente medicamento com a apresentação de bons resultados clínicos.

“It is important that the population is on alert to help conduct an investigation of children who have not been diagnosed by neonatal screening or who have had a false negative in the foot test. If the person realizes that a baby from a friend or family is not going well in the proper weight gain, in the development of growth, if it has a baby symptoms chronic breathing, always secretive and highly changed stools Evacuation should alert that family, or their own family members about the possibility of this disease. It é importante levar essas reclamações a um profissional de saúde confiável, de preferência a um pediatra, para que as medidas de investigação sejam tomadas e esse paciente possa confirmar ou descartar esse diagnóstico o mais cedo provável ”disse o médico.